Tanácsok

Rosszindulatú daganatos megbetegedések - Ha a gyermek a beteg

Szerző: Ambrus Noémi
 

Amikor daganatos megbetegedést diagnosztizálnak egy embernél, akkor az súlyos megrázkódtatást jelent nem csak magának az embernek, de az egész családnak, s ez különösen nagy megrázkódtatást jelent abban az esetben, ha a beteg az gyermek. A szülők ilyenkor teljesen megrendülnek, megijednek, nem tudják azt sem, hogyan mondják el mindezt a gyermeküknek? Egyáltalán, ők mondják el, vagy az orvos mondja el? Esetleg közösen mondják el, vagy el se mondják?

Ilyen, és ehhez hasonló kérdések tömkelege árasztja el ilyenkor a szülők gondolatait, miközben a választ nehezen találják. A legtöbb esetben aztán a szülők igyekeznek a gyermek előtt titkolózni, a gyerek előtt a betegségről egyáltalán nem beszélni, amivel ideig- óráig lehet ugyan próbálkozni, de a betegségét eltitkolni a gyermek elől igazából nem lehet. (Már csak azért sem, mert előbb- utóbb kórházi kezelésre is szükség lehet, stb.).

De nem is szabad hazudni a gyerekeknek. Nem szabad áltatni és becsapni őket, hiszen ők maguk is megérzik az igazságot, a saját félelmeink, fájdalmunk és ijedtségünk tudattalanul ugyanis kommunikálni fog a gyermekkel, és attól, hogy a gyermekkel nem vagyunk őszinték, ő csak még jobban megijed. A gyermeknek ugyanis ez úgy jön le, hogy ha a szülő valamit titkol, akkor az a valami biztosan nagyon félelmetes, nagyon borzasztó-, ami adott esetben az is, de mert titkolják, még erőteljesebben lesz félelmetes és rémisztő. Éppen ezért nagyon fontos lenne, hogy a gyermekünkkel üljünk le, és az ő szintjén, de őszintén, mondjuk el neki, amit el kell mondani. Mondjuk el neki, hogy ez a betegség mitől van, milyen dolgokkal jár együtt, mondjuk el, hogy esetleg fájdalommal fog járni, és a kezelésnek lesznek mellékhatásai. Mondjuk el neki azt is, hogy mindebben ő hogyan tudja a saját gyógyulását segíteni. Ehhez az is szükséges, hogy mi magunk is alaposan tájékozódjunk szakorvosoktól, s legyünk tisztába a betegség lehető legtöbb momentumával: mire kell számítani, mennyire előrehaladott a betegség, milyen kezelések, milyen támogató források, és milyen egyéb lehetőségek vannak.


Ilyenkor gyakran megesik, hogy a szülők egyfajta bizonyosságot is kérnek (s nem ritkán követelnek) az orvostól a felől, hogy a beteg gyermekük meggyógyul, amit azonban egy orvos sem adhat, s a szülőknek ezzel is meg kell birkózniuk. A szülőknek meg kell próbálni azt elérni, hogy a gyerekek koruknak megfelelő módon megnyíljanak, s lehetőséget kell adni nekik arra, hogy kibeszéljék a félelmeiket, fájdalmaikat, mert ez lehet az egyetlen módja annak, hogy megnyugvást és reményt találjanak. A legfontosabb ugyanis az, hogy a gyermekek reménységet kapjanak- reménységet arra, hogy meggyógyulhatnak, hogy a rák legyőzhető. (És „sajnos" reménységet arra is, hogy esetenként a testük ugyan leépülhet, tönkremehet, s bekövetkezhet a „legrosszabb", ám az esetleges halállal sem ér véget minden, az ember lelke ugyanis tovább él.)

A legtöbb esetben pszichológus vagy más lelki támogatást nyújtó szakember aktív segítsége nélkül ez a szembesítés lehetetlen. Főleg, ha a gyermekünk gyógyíthatatlan beteg. Ezért fontos nagyon, amikor ilyen krízis sújtja a családot, hogy az első pillanattól fogva kérjük a mentálhigiénés (pszichológiai, lelkészi, stb.) kezelést is, és ne csak az általános orvosi kezelést, amely a test gyógyítására fókuszál.


A kezelés

A kezelés alatt a szülők, vagy az egyik szülő végig gyermeke mellett tartózkodhat, ezt a kórházak és más gyógyító intézetek is igyekeznek mindenhol biztosítani. A gyermek számára ugyanis a legfontosabb személy a szülő, aki leginkább tudja a gyermekét ösztönözni arra, hogy akarjon meggyógyulni. A szülő segít a kórházi tartózkodás időszakát is megkönnyíteni, a kórházba kerülés ugyanis már önmagában megterhelő a gyermek számára, aki ilyenkor elszakad az addigi megszokott környezetétől (otthon, óvoda, iskola, barátok), az új környezet pedig teljesen idegen számára. A gyermek érettségi szintjétől is függ, hogy betegségéből, és annak kezelési céljából mennyit képes megérteni. Ilyenkor fontos a kezelésbe a „segítők" bevonása, akik a daganatos betegség kezelése mellett segítenek mind a gyermeknek, mind a szülőknek feldolgozni a betegséget. Ezt a lelki segítséget általában szakpszichológusok, pszichológusok, terapeuták vagy lelkészek nyújtják.

 

Az ő feladatuk nem csak a gyermeknek, de az egész családnak való lelki segítségnyújtás, ahol különösen nagy figyelmet kell, hogy kapjanak a gyermek testvérei is. A család ugyanis ilyenkor hajlamos csak a beteg gyermekre figyelni, mindent a beteg köré rendezni, miközben az egészséges gyermekek a háttérbe szorulnak. Kisebb gyermekek számára ez különösen nehéz időszak lehet, hiszen ők továbbra is igénylik a szülök törődését és szeretetét. Főleg nehéz ez olyankor, amikor az egyik szülő (legtöbbször ez az anya) esetleg hosszabb időre távol van a családtól, míg a beteg gyermeke mellett van, s eközben az otthon maradt gyermek az új helyzettel nem tud mit kezdeni. Ilyenkor nagyon fontos, hogy az otthon maradt gyermekkel is foglakozzon pszichológus, aki segíthet az események feldolgozásában.

 

Emellett, a szülőknek is, de a testvéreknek is sokat segíthet a csoportos terápia, ahol az egyéninek tűnő, valamint megoldhatatlannak látszó lelki problémáikat a támogató csoporton belül sokkal könnyebben tudják megoldani. Ezek a csoportok arra is alkalmasak, hogy a szülők megtanulják egymástól hogyan lehet a súlyosan beteg gyermekükön hatékonyabban segíteni, hogyan lehet őt hatékonyabba ápolni, stb. A kezeléshez hozzátartozik a beteg gyermek mind testi, mind lelki panaszainak, fájdalmainak és nehézségeinek orvoslása, ahol számolni kell azzal is, hogy a testi kezelésnek kellemetlen (alapvetően szomatikus) mellékhatásai is vannak, amelyeknek az elviselése és tudomásul vétele embert próbáló feladat még felnőttek esetében is, hát még, ha gyermekről van szó.

A leggyakoribb kezelési formák a műtét (ahol lehetőség van a tumor eltávolítására), majd az ezt követő sugárkezelés és kemoterápia. Emellett, ma már egyre gyakoribb az egyéb gyógyszeres és más alternatív terápiák bevonása. Ezeknek a kezeléseknek a mellékhatása és következménye lehet hajhullás, puffadás, fáradékonyság, erőteljes fogyás, bőrelváltozások, gyulladások, és egyéb kellemetlen és esetenként fájdalmas mellékhatások.

A kórházak azonban ma már igyekeznek tőlük telhetően ezeket a mellékhatásokat is enyhíteni, igyekeznek a betegek számára komplex kezelést nyújtani, ahol gyermekek esetében például a kórházi környezetet is átalakítják, amennyire csak lehet, a gyermek igényei szerint. Itt nagy hangsúlyt kapnak a színek, játékok, stb., s fontos „feladat" lesz, hogy a gyermekek számára minél több örömélményt tudjanak nyújtani (különböző ünnepek, szülinapok, farsangi és más rendezvények tartása révén).

A kezelés fontos része a gyermek addigi napirendjének  a követése is, ahol is a kezelésben résztvevő orvosok, ápolók és más segítők igyekeznek megteremteni a lehetőségeket arra, hogy a gyermek követhesse addigi megszokott napi dolgait és rutinját. A kezelés része még a kórtermi tanulás és foglalkozás, a gyógytorna, a játékos foglalkozások, csoportos terápiák, stb. A játékok (bábjáték, szerepjáték, társasjáték, stb.) azért is fontosak, mert a gyermekek a játékkal ki tudják fejezni a szorongásaikat, félelmeiket és szomorúságukat, s az exploráció során könnyebben fel is tudják ezeket az érzelmeket dolgozni.


Nem szabad elfelejteni tehát, hogy a kezelés, ha pozitív irányba is halad, akkor is nagyon terhelt és nehéz, mind a gyermek, mind a hozzátartozók számára, hiszen a gyógyulás nem megy egyik napról a másikra. Nagyon sok türelmet és megértést igényel ez mind a két fél részéről (gyermek és szülő, hozzátartozó), ahol a lelki segítséget nyújtó szakemberek segítsége elhagyhatatlan.

 

                          .